Najwa Putri Larasati

LestariMargatama-Proceedings of ICITEE 2011

Anak berkebutuhan khusus (ABK) adalah mereka yang menderita cacat fisik, keterbelakangan mental, cerebral palsy, gangguan pemusatan perhatian, autis, kesulitan belajar, dan epilepsi. Umumnya mereka butuh perhatian lebih dari orangtua dan juga saudara yang lain. Sementara saudara sekandung (sibling) ABK seringkali tersisihkan dalam hal perhatian.

Stres yang dirasakan oleh sibling biasanya lebih tinggi, bukan saja karena tingkah laku ABK, tetapi juga perbedaan pola pengasuhan orangtua dan adanya tanggung jawab tambahan. Biasanya perhatian orangtua tersedot ke ABK, dan kebutuhan sibling terabaikan. Contoh sederhana, ketika ABK dapat berkata “Papa mama”, dia mendapat pujian, sedangkan bila sibling berprestasi, orangtua menganggapnya sebagai hal biasa.

Sesungguhnya, sibling ABK juga akan memiliki pengalaman, kebutuhan, dan perasaan yang khusus dibandingkan teman sebaya mereka pada umumnya.

Orangtua perlu menyadari kebutuhan, pemikiran, perasaan dari sibling agar dapat membantu mereka menyesuaikan diri dengan baik, di rumah maupun di sekolah.

Bagaimana perasaan anak yang memiliki saudara kandung dengan kebutuhan khusus?

Perasaan malu
Rasa malu sering dialami sibling akibat penampilan fisik ABK yang tidak normal (menggunakan kursi roda, cacat fisik) atau tingkah laku yang ‘aneh’ (bersuara tidak biasa, bicara memalukan). Belum lagi berbagai komentar negatif dari teman di sekolah atau anggota keluarga. Hal ini bisa membuat sibling menarik diri dari pergaulan.

Merasa bersalah
Sebagian sibling merasa bersalah karena merasa bahwa merekalah penyebab kakak/adiknya mengalami gangguan. Mereka kadang juga merasa bersalah karena normal, sementara ABK sering berobat, sulit bicara, memiliki keterbatasan, kurang pandai di sekolah. Pada anak yang beranjak dewasa, ada rasa bersalah bila meninggalkan rumah untuk kuliah atau bila tidak ikut merawat ABK.

Merasa sendirian, kurang perhatian, dan kesepian
Sibling seringkali merasa terisolasi, tidak ada yang bisa memahami perasaannya, dan tidak ada teman lain yang senasib. Umumnya sibling enggan mengajak teman-temannya bermain ke rumah karena malu memiliki kakak/adik yang berperilaku ‘aneh’. Bila dalam keluarga hanya terdapat 2 anak maka sibling sangat berharap memiliki kakak/adik yang bisa diajak ngobrol.

Marah dan kesal
Ini bersumber dari perlakuan orangtua yang dirasakan tidak adil. Mereka harus mengikuti aturan, mendapat tanggungjawab tambahan, kurang diperhatian. Sementara ABK cenderung dimanja dan amat diperhatikan. Sibling sering kesal bila barang-barangnya dirusak akibat agresifitas dari ABK. Kadang-kadang sibling marah kepada orang-orang yang menertawakan ABK, bahkan kepada Tuhan karena tidak memberi adik/kakak yang normal.

Cemburu dan iri
Sibling merasa perlakukan dan perhatian orangtua cenderung berat sebelah, kadang sibling ingin menjadi ABK demi memperoleh perhatian dan tidak dituntut terlalu tinggi. Mereka merasa sudah berprestasi namun kurang mendapat pujian dan penghargaan dari orangtua.

Khawatir dan cemas
Kurangnya informasi tentang ABK, tanggung jawab berlebihan, tidak bisa memenuhi tuntutan orangtua, sampai membayangkan masa depan ABK membuat sibling diliputi kekhawatiran. Kecemasan berlebihan dapat muncul dalam bentuk simptom fisik, prestasi tidak optimal, menarik diri, tingkah laku agresif.

Berikan informasi yang tepat

Sibling amat membutuhkan informasi yang tepat mengenai masalah pada ABK, karenanya berikan penjelasan sesuai dengan usia dan pemahaman anak. Jangan menutup kondisi anak atau memberikan informasi yang tidak tepat. Bila orangtua bersikap terbuka dan bisa menerima kondisi ABK, proses penerimaan pada sibling juga lebih cepat.

Waktu khusus

Bila Anda selama ini banyak meluangkan waktu untuk ABK, luangkan waktu khusus bersama sibling sehingga kegiatan yang dilakukan tidak terganggu. Ciptakan suasana di mana sibling merasa bahwa dirinya juga istimewa dan memperoleh perhatian penuh dari orangtua.

Tanggung jawab yang sesuai

Tanpa disadari orangtua sering memberi tanggung jawab berlebih pada sibling—terutama kakak/adik perempuan. Beri tanggung jawab secara bertahap sesuai usia sibling (bandingkan dengan teman sebayanya) dan beri kesempatan bagi sibling untuk memilih tugasnya. Jangan lupa, ungkapkan penghargaan secara tulus atas kerja keras sibling dalam menjaga dan menemani ABK.

Dengarkan dengan empati

Sibling biasanya memiliki banyak emosi negatif, mereka butuh orangtua yang mau mendengarkan tanpa memberi penilaian atau kritik. Luangkan waktu untuk berbicara dengan sibling, pahami dan terimalah pemikiran serta perasaannya. Luangkan waktu Anda untuk berbicara dengan sibling, pahami dan terima pemikiran serta perasaannya. Jangan tuntut sibling untuk menjadi anak yang tegar.

Beri penghargaan

Sama halnya dengan orangtua, sibling juga menghadapi masa-masa sulit dalam menyesuaikan diri dengan kondisi ABK. Berikan penghargaan dengan tulus atas segala usaha dan bantuan yang telah dilakukannya.

Berikan kesempatan yang luas bagi sibling untuk mengembangkan diri di luar rumah, misalnya dengan mengikuti olahraga, musik, seni, berbagai lomba, dan sebagainya. Selain mengurangi stres, kegiatan ini bisa memberi rasa bangga jika mereka berhasil berprestasi.

Berkumpul dengan sesama sibling ABK merupakan kegiatan yang amat bermanfaat, sebagai ajang untuk saling berbagi pengalaman dan memperoleh dukungan emosional. Jika perlu ikut sertakan sibling dalam kegiatan Siblings Support Group. Seperti halnya orangtua, sibling ABK membutuhkan kelompok yang memahami pengalaman khusus mereka.

Karakter positif

Selama orangtua berhasil menanamkan pengertian dan memerhatikan mereka dengan baik, sibling memiliki karakteristik positif:

Senang membantu orang lain
Menghargai perbedaan
Memahami perasaan orang lain
Lebih matang secara emosional
Bangga akan prestasi kakak/adik ABK
Motivasi yang tinggi utk berprestasi.

*Sumber : www.anakku.net

Di penghujung Maret 2015 kami di berikan nikmat “sakit”  secara bergantian , bermula dari kondisi KK najwa yang panas demam, batuk dan pilek yang  tidak berkesudahan, obat yang diberikan dokternya pun sudah habis tapi panas badannya tidak kunjung turun. Kami memutuskan untuk membawanya ke dokter lagi, kami khawair demamnya adalah gejala dari penyakit lainnya yang menyerang tubuh kk, belum sempat kami membawanya ke dokter, De Tanti mengeluh kepalanya pusing dan benar saja ketika saya raba kepalanya panas sekali, saya berikan obat penurun panas yang semoga saja dapat meredakan panas tubuhnya dan berdoa semoga saja ini hanya demam biasa saja.

Selagi memberikan de Tanti penurun panas, sayup-sayup terdengar suara kakak dari arah kamar mandi “mamah..mamah…mamah…”

Ya Allah….setelah memberikan dd obat, aku bergegas menuju ke arah kamar mandi dan benar saja apa yang aku khawatirkan, aku melihat kakak jatuh terlungkup dengan kondisi kejang…..ya…kakak..kejang lagi……satelah setahun berlalu serangan kejang itu datang lagi. Tak tega rasanya melihat kk kejang seperti ini , tubuhnya bergetar hebat dan kaku, kk masih berusaha untuk memanggil “mamah..mamah..mamah…” Ya Allah….seandainya boleh….biarlah aku yang menggantikan sakitnya najwa…merasakan  yang dia rasakan ….tak tega melihat kk harus mengalami seperti ini lagi.

Kuberikan kk obat stesolid yang diberikan lewat duburnya, ku baluri tubuhnya dengan minyak kayu putih sambil ku pijit-pijit secara perlahan-lahan. Tak hentinya aku terus berdoa sambil memanggil namanya “kakak…kakak….najwa…..”

Perlahan-lahan kejangnya mulai berkurang, efek  obat stesolidnya mulai bekerja,  kk najwa sudah mulai sadar dan sudah dapat berkomunikasi kembali. Alhamdulilah…..

Setiap Manusia tidak minta untuk di lahirkan cacat

Jika setiap orang boleh memilih tentunya dia ingin di lahirkan normal

Suatu hari kakak najwa bertanya padaku, dengan raut sedih dia berkata

“Mamah…. de Tanti bilang sama aku katanya aku anak istimewa……,Emangnya aku anak istimewa ya…..??”

Heran bercampur kaget aku mendengar ucapannya, ini de Tanti mendengar darimana kata-kata “Anak Istimewa” dan menyebut kakaknya “Anak Istimewa”. Sambil tersenyum manis walau dalam hati sedih dan rasanya mau mewek aku bilang sama kakak

“Iya… kakak Najwa memang anak istimewa mamah, de’Tanti juga anak istimewa mamah”

“Semua anak mamah istimewa, karena anaknya cantik,rajin dan baik hati hehehehe…”

Ketika aku tanyakan de Tanti kenapa menyebut  kakak  anak istimewa? si kecil hanya senyum2 dan bilang kalo kakanya memang anak istimewa. Seringkali Tanti protes  sambil manyun pada mamahnya

“Mamah sama kakak terus, aku sendirian aja….” 

waduh kalo sudah begini aku mencoba menetralisirnya sambil memeluk dan menciumnya dan membisikkan “Mamah sayang banget sama tanti……” tapi tetep aja si kecil manyun….

Seiring dengan waktu de’Tanti sudah mulai memahami dan mengerti akan keadaan kakaknya, dia mengerti kalau kaki kakaknya spastik/kaku sehingga cara berjalan kakaknya “berbeda”, dia tahu kakaknya kesulitan untuk jongkok, berlari , melompat, menulis dan keterbatas2 lainnya.

Ya….kakak Najwa memang anak istimewa yang diberikan Tuhan pada kami sekeluarga. Karena cedera pada otaknya sewaktu dilahirkan mengakibatkan gangguan perkembangan pada fungsi motorik dan lainnya, sehingga perkembangannya tidak seperti pada anak umumnya. Kakak memerlukan waktu,perhatian dan perawatan yang lebih dari yang lainnya, tapi percayalah semua anak-anak mamah adalah istimewa di hati mamah.

De Tanti sama istimewanya dengan kakak. I love u  all…. malaikat-malaikat kecil mamah

Setelah hampir 13 tahun berpindah dari satu perusahaan ke perusahaan lain pada akhirnya back to campuss. Ya .. kembali ke kampus, setelah merampungkan S2 pada kampus yang sama, aku putuskan untuk langsung mengajar walau saat ini aku juga masih bekerja di salah satu perusahaan IT  yang selama 5 tahun ini aku bernaung.

Ada letupan kebahagian dan kepuasaan manakala mahasiswa/i ku mengerti dan paham apa yang aku jelaskan.  Ada perasaan yang sukar untuk di lukiskan manakala mahasiswa2 yang kuajarkan bersikap sopan dan respek terhadap dosennya.  Ada perasaan nikmat luar biasa…..

Biasanya setelah akhir kuliah di lab  beberapa mahasiswa/i itu berebut tanganku untuk menyalamiku dan berujar “Terima Kasih Bu…”

Luar Biasa….mereka begitu sopan dan manisnya, aku jadi teringat ketika aku masih berstatus mahasiswa S1 pada tahun 1996 saat itu aku tidak pernah sekalipun mencium tangan dosenku kecuali pada dosen-dosen tertentu yang sangat2 aku kagumi.

Ya… pada akhirnya saat – saat mengajar adalah saat yang paling aku tunggu karena aku akan bertemu dengan mahasiswa/i ku yang manis-manis itu.

Melihat Najwa kejang rasanya sedih sekali.

Saat mandi pagi rutinitas sebelum berangkat ke sekolah Najwa masih terlihat biasa2 saja, namun ketika badannya sudah di basuh dengan air beberapa kali dia mengeluh dan berkata” Mah aku mau kejang…”

Air mata terus mengalir sambil mendekap tubuhnya dan mengelus2 badannya agar Najwa dapat segera tersadar kembali.

Aku selimuti badannya dengan handuk dan segera ku angkat lalu kubaringan di tempat tidur.

Ya Najwa kejang cukup lama….tubuhnya  bergetar hebat, sudah lama aku tidak melihat najwa kejang spt ini, terakhir kali yang ku ingat adalah 4 tahun yang lalu.

Sebelumnya tercatat sudah 3 kali Najwa kejang sejak 2 bulan terakhir ini. Entah apa yang menjadi pencetusnya mungkin saja kelelahan atau mungkin juga kedinginan.

Aku cukup khawatir juga dengan keadaan ini karena sebelumnya Najwa sudah tidak pernah kejang lagi sejak 4 tahun yg lalu. Bedanya adalah saat ini bila kejang Najwa sudah dapat memberitahukan kami.

Biasanya setelah kejang Najwa dapat beraktifitas kembali dan berujar “Mah aku habis kejang ya….” katanya lemas.

Seringkali setiap weekend anak-anak jalan-jalan dan bermain bersama eyangnya, entah kesuatu tempat arena bermain atau makan siang bersama dan mencari tempat yang ada sarana bermainnya untuk anak-anak. Salah satunya adalah rumah makan yang ada di bilangan Serpong yang menyediakan tempat bermain yang cukup lengkap dan nyaman.

Klik disini untuk melihat videonya   MOV_0023