Cerita dari Sahabat

NajwaDiva

Dear Sahabat….

Menjadi seorang ibu dari anak penyandang CP (Cerebral Palsy) memang tidak mudah.
Diperlukan kekuatan dan kesabaran extra dalam merawatnya.
Perlu mental dan semangat baja untuk dapat melaluinya.
Sekecil apapun perkembangan anak, menjadi sesuatu yg membahagiakan hati.
Mereka tidak minta dilahirkan dlm kondisi seperti ini, namun dibalik kekurangannya
Allah pasti memberikan kelebihan.Pasti ada rencana indah di balik semuanya.Â

Buat para orang tua yang juga mempunyai anak penyandang CP
Allah telah memilih kita sebagai orang tua pilihan yg diamanatkan anak2 yang luar biasa.
Terkadang ada rasa takut, sedih dan kecewa,itu adalah manusiawi sekali,
namun kita tidak boleh berlarut-larut dalam kesedihan itu,
kita harus bangkit buat anak-anak kita, berusaha dan melakukan yg terbaik.

Sejak Najwa di diagnosa CP, saya mencari informasi di internet dan mlist,dalam masa pencarian itulah saya berkenalan dengan para orang tua yg anaknya mengidap CP juga.
Lewat Blog ini sahabat-sahabat saya pun bertambah, kami saling sharing, support  dan saling menguatkan

Atas izin dari sahabat2 saya tersebut saya akan membaginya dengan anda.
Ada Najwa ,Neira, Bastian, Diva,Alisa dan mungkin teman-teman yang lain, yang akan bergabung dengan kami.

Cerita Mamah Rita di Kota Wisata- Cibubur ,tentang anak keduanya ,Diva ,6 tahun penderita CPÂ

Langsung aja ke cerita ya Mbak,….

Mengenai anakku Diva,….aku baru tau kalo dia adalah anak CP (Cerebral Palsy)
pas dia dah berumur 4 tahun,…….
Awalnya aku curiga karena pas dah umurnya 1 tahun Diva belum bisa berjalan,…tungkai kakinya lemes dan belum bisa bicara,….tapi sayang dokter anaknya waktu itu Dr Rahmat dari RS Jakarta menganggap sebagai keterlambatan biasa saja. Akhirnya aku menunggu sampe 6 bulan kemudian dan balik ke Dr. Rahmat dan finally dirujuk ke dokter ortopedi karena curiga ada kelainan di tulang kaki Diva.

Pas di periksa oleh dokter ortopedi RS Jakarta (Dr Sri Suwondo) di vonis ada kelainan tulang tumit sebelah kanan lebih pendek sehingga harus dilakukan operasi perpanjangan agar menjadi seimbang. Bodonya aku Mbak,…aku tidak mencari second opinion dari dokter laen,…karena notabene Dr Sri Suwondo juga adalah Dr ahli di RS Tulang Siaga…dan kami melakukan operasi itu pas umur Diva 1.5 tahun.

Pasca operasi Diva memang bisa berjalan, tapi pertumbuhan tulang kaki kanannya melengkung ke belakang dan terlihat seperti lebih panjang dari yang kiri. Aku bingung,……
Di sisi lain perkembangan bicara, emosi dan intelektual serta motorik Diva juga sangat lambat jika aku bandingkan dg kondisi anak normal seusianya.

Aku coba bawa Diva ke RS Tumbuh Kembang,….tapi aku belum tahu apa yang sepenarnya terjadi pada Diva,….dia tidak autis hanya mengalami ketelambatan perkembangan kata Psikolog dan Dokter Syaraf yang menangani. Aku belum melakukan terapi,……..Aku menuruti nasihat mertuaku untuk ikut pengobatan alternative di Magelang,….karena banyak pasien yang berhasil ditangani. Hampir 8 bulan aku tiitpkan Diva ke mertuaku di Magelang untuk melakukan pengobatan altenatif dg dipijit dan terapi syaraf. Alhamdulillah ada sedikit perkembangan, stidaknya mata Diva sudah keliahatan lebih berisi,….mampu menatap orang laen,….nyambung bila diajka bicara meskipun kosakatanya belum begitu banyak. Intinya Diva mengerti apa yang kita
bicarakan tetapi dia tidak mampu mejawab dg kata-kata karena keterbatasan
kosakatanya.

Pas usia masuk playgroup Diva aku ambil ke Jakarta kembali,….dan atas saran temen aku periksakan kembali kondisi kaki Diva ke dokter ortopedi anak Prof Ucok di RS Medistra.
Prof Ucok,…menyayangkan tindakan operasi karena seharusnya langkah pertama koreksi dilakukan dg sepatu ortopedi. Namun Dr Ucok masih berharap kita bisa memulainya kembali,…kami harus melakukan MRI untuk mengetahui penyebab kelainan kaki Diva untuk dapat melakukan tindakan yang tepat. Dan baru dari hasil MRI itulah setelah Diva berumur 5 tahun aku baru tahu anakku kena CP,….mungkin karena lahir terlambat saat itu. Akhirnya Diva pakai sepatu ortopedi dan bolak balik ke Dr ucok sampe dengan satu tahun. Setelah satu tahun tidak ada hasil,…DR Ucok menyarankan dilakukan operasi atas kaki kirinya untuk mengkorksi shg balance dg yang kanan dan kaki kanan dipasang
penyangga untuk menahan lengkungan.

Mbak Tari sampe detik ini aku belum memutuskan apakah aku akan melakukan operasi itu ato nggak,…..terus terang aku trauma dg operasinya yg pertama.Usahaku mandeg.

Diva sekolah di TK Kak Seto Cibubur,…oh ya aku tinggal di Legenda Wisata
Cibubur …….tapi Diva belum banyak kemajuan,….baru bisa menyanyi lagu pendek,….dan menghapal angka dari 1 s.d 11…….hehehe……..tapi dia suka lagu nidji dan dah suka ngaca2 sendiri lo kali lage nyanyi,………(hi hi ,……..lucu banget).

Aku dah coba nyari temapt terapi tapi entah kenapa sampe detik ini aku belum melakukannya………sementara aku tahu aku harus berkejaran dg waktu….Makanya Mbak,…rencanaya aku mau pindahin Diva ke sekolah khusus yang disitu dah ada full terapi buat dia,…ya okupasi,…ya sensori Integrasi,…ya wicara……..ya ….emosi,……..tapi yang lokasinya di Jakrta SElatan atou Timur gitu lo Mbak,……….

Begitulah cerita dari mamah rita, apakah sahabat bisa bantu mamah Rita dlm memilih tempat terapi dan sekolah yg bisa mengakomodasi anak2 CP…?

Cerita Mamah Tari tentang Najwa, 2 tahun

Awalnya Najwa terlambat di lahirkan, saat itu aku sdh masuk RS Yadika tanah kusir  ada  hari senin tanggal 26 Des 2005 namun krn tdk ada pembukaan, tanpa di lakukan usg aku disuruh pulang dan diminta kembali lg hari Sabtu krn sdh mules dan nggak tahan, aku ke RS Yadika lagi hari kamis tgl 29 Des 2005. Melihat kondisi aku yg sdh mules banget dan belum ada pembukaan juga, akhirnya aku di operasi tapi anakku terlanjur keracunan ketuban,kondisi tubuh najwa membiru dan tdk menangis, masuk ICU di oksigen selama 7 hari.Menurut dokter anstesinya anakku terlambat di lahirkan. Aku menyesal tindakan dokter yg meyuruh pulang saat aku sdh ke rs yadika pd tgl 26 des.

Usia 3 bulan najwa sudah bisa tengkurep, namun yg membuat aku khawatir, mata kanan Najwa tdk simetris, kata orang itu krn salah lampu. Usia 7 bulan najwa sudah bisa bolak balik dan berguling2…..pada fase ini aku tdk begitu khawatir .Namun ketika Najwa sdh berumur 10 bulan, Najwa belum bisa duduk dan merangkak Saat itu Najwa sudah bisa merayap, namun hanya kaki kirinya yg kuat menahan, kaki kanannya terlihat kaku sekali
sungguh aku khawatir sekali, aku cari informasi di mlist2 dan internet, point yg aku dapet adalah, kemungkinannya krn hanya telat atau ada gangguan lainnya utk memastikannya hrs dilakukan observasi oleh dokter anak specialis syaraf. Akhirnya Najwa aku bawa ke dr.dwi putro widodo di RSPI . Dr Dwi menyarankan Najwa utk menjalani serangkaian test, CT scan , EEG , bera dan memberikan rujukan ke dokter mata
saat itu aku sdh mengumpulkan informasi mengenai CP dan berharap semoga Najwa hanya telat saja.

dari hasil testnya di dapet kalau perkembngan syaraf otak Najwa mengalami gangguan, volume otaknya belum penuh seperti anak2 normal lainnya.
hasil test EEG : normal
test mata: julingnya di sebabkan dari syaraf otaknya (CP)
test bera : blm dilakukan , sejauh ini Najwa cukup merespon ucapan2 dari sekitarnya

walaupun aku sdh memprediksikan hasilnya dan mempersiapkan mental, namun ternyata aku down juga….
apa yg menjadi kekhawatiran aku terjawab sudah mba….
namun aku bersyukur telah mengetahui kondisi Najwa sebenarnya dan menyeaslkan kenpa dokternya dulu tdk menginformasikan kalau kemungkinan
perkembangan anak kami akan terganggu spt ini…kalau saja kami tahu lebih awal, mungkin Najwa akan lebih cepat tertangani

usia 10 bulan Najwa terapi di Klinik Pela 9 sampai usia 1,5 tahun
perkembangannya tdk banyak,namun Najwa sdh bisa panggil papah, mbah  dan bude….
sampai akhirnya aku berkenalan dengan seorang ibu yg anaknya menderita CP krn meningitis(radang selaput otak)
anaknya namanya alisa, waktu di terapi di RSCM usia 1,6 tahun, dalam keadaan seperti bayi , tdk bisa apa2 dan lemes.
Sekarang alisa sudah hampir 5 tahun, sdh berlari2 , lincah dan pandai manyanyi, aku terharu melihatnya mba…..
belum lama ini kita copy darat di Cipto.

selain terapi, Najwa juga aku bawa ke pengobatan alternatif, pijit syaraf di Batan-serpong
entah kebetulan atau tdk, setelah pijit syaraf Najwa jadi sering kagetan, yg aneh adl kaget2nya itu di bagian tubuh sebelah kanan
dokter dwi khawatir itu kejang, biasanya kejang srg ditemui oleh anak2 CP. dokter menyarankan Najwa utk EEG

Namun belum sempet kami melakukan test EEG Najwa mengalami kejang dan di rawat sampai 2X di RSPP
saat di RSPP inilah EEG dilakukan dan alhamdulillah hasilnya normal
selang sebulan setelah dirawat di RSPP kaget2 yg Najwa alami berangsur2 berkurang  dan sekarang sudah hilang sama sekali.
di RSPP,Najwa ditangani oleh dr Moelyono

Usia 17 bulan ,Najwa aku bawa ke dr Luh di RSCM
dokternya baik dan informatif, menurut dr.Luh  tingkatan koordinasi Najwa sdh berada di level yg tertinggi dalam artian refleks utk melangkahnya sdh ada
melihat arah kaki Najwa yg masih salah dan kaki kanannya lebih pendek dr yg kiri,
dokter Luh juga mengharuskan Najwa memakai sepatu ortopedik (AFO) yg harus kami beli di Cipto.

Saat ini Najwa sudah 2 tahun, masih terapi di RSCM.
Perkembangannya lumayan pesat, saat ini Najwa sudah bisa duduk sendiri,merangkak, berdiri pegangan dan merembet.
Kami tak henti2nya bersyukur atas perkembangan Najwa
sekecil apapun perkembangannya selalu saja membuat kami berbangga  hati
Â

[to be continued]

This entry was posted in Cerebral Palsy (CP), Najwa. Bookmark the permalink.

17 Responses to Cerita dari Sahabat

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Powered by WP Hashcash