Cerita dari Sahabat part II – Raihan

Suatu hari saya mendapat email dari seorang ayah yang ingin sharing mengenai CP.
Ayah tersebut mendapat email saya ketika sedang googling mencari alat bantu jalan buat anak laki2nya.

Ayah Joko begitu beliau memperkenalkan diri., mempunyai 2 orang anak kembar yang bernama Raisa dan Raihan
Sang adik (raisa) alhamdulillah sehat, namun Raihan pada usia 1,5 tahun mengalami DB, dan panas tinggi sehingga harus masuk ICU.

Sekarang ini pak Joko sedang mencari sepatu Afo dan tempat terapi yang tepat buat anaknya, Raihan.

berikut penuturan pak Joko :

Raihan saat ini sudah berumur 6 th,
awal mulanya diusia 1,5 th raihan terkena penyakit DB hingga panasnya mencapai diatas 40 karna terlalu panas dan trombositnya semakin rendah dari pihak dokter langsung membawa raihan ke ruang ICU, begitu saya melihat raihan jarum impus sudah pindah bukan di tangan/kaki lagi melainkan di kepala raihan. Istri dan saya tidak tega melihat kondisi raihan saat itu, seminggu di ruang ICU begitu keluar dari ruang ICU kondisi raihan sudah tidak stabil lagi
memory / ingatan sudah tidak ada, badan kaki tangan pada kaku seperti terkena struk. Sampai-2 saya dan istri trauma dengan RS.

Saya tanyakan ke dokter itu akibat panasnya terlalu tinggi sehingga kondisi raihan tidak mampu menahan dan dampaknya ke syaraf dan otak. beberapa bulan tidak ada perubahan saya pindah ke dokter ahli syaraf yang di daerah menteng belakang sarina lupa namanya kalau tidak salah prof. sofiyan yang rumahnya dekat blok M. menurut dia kelebihan dosis obat anti kejang sehingga melumpuhkan otak syaraf. Hampir 1 th lebih kondisi raihan tidak ada perubahan bahkan semakin parah tidur tidak bisa nyenyak/pulas setiap 30 menit saya dan istri selalu gantian jaga hanya untuk memiringkan/membalikan badan raihan
disaat dia sedang tidur atau menangis.

Dapat informasi dari mertua pengobatan alternatif di subang (totok syaraf), alhamdulillah setelah beberapa kali kesana kondisi raihan mulai ada perubahan yang semula tidak tidak bisa pulas saat ini tidur sudah bisa dibilang normal bangun pagi tidak perlu mengganggu orang tuanya lagi ha..ha..ha…

dan untuk memory / IQ nya bisa dibilang alhamdulillah sudah bisa diajak bicara meski bicaranya dia tidak lancar karna lidahnya menjadi pendek atau tertarik sehingga bicara tidak jelas. sedangkan untuk syarafnya masih lemas terutama tulang belakang belum mampu untuk mengangkat badan / duduk sendiri masih perlu bantuan.

Entah si Raihan termasuk penyakit CP atau bukan, tapi kalau dilihat dari kondisi raihan sama persis disaat saya titah untuk berjalan kaki selalu menyilang dan jinjit atau kaku.

Yang penting sich kita sebagai orang tua, jangan sekali-kali membentak atau memarahi raihan karna sangat sensitif sekali dan juga gimana caranya supaya si raihan tidak pernah menangis atau jangan terlalu lama apabila dia menangis.kalau itu terjadi semua kondisi raihan akan kaku, emosi tinggi, sehingga kita susah untuk mengendalikan apalagi untuk menggendong lah wong kaki, tangan dikakuin

Salah satunya kenapa saya bisa dan ingin kenal dengan najwa, saat saya ingin mencari alat bantu untuk raihan karena disuruh sama yang di subang sudah boleh menggunakan sepatu khusus dan juga kalau bisa jaket/rompi yang bagian belakangnya lebih tebal/kaku untuk membantu tulang belakangnya.

Kebeneran mbak tari tau soal itu, kalau boleh tau belinya sepatu AFO dimana, dan berapa ?
kemarin saya sudah cari didaerah pramuka belum dapet, terus di apotik kimia farma yang dimatraman itu juga lagi tidak ada.

Untuk sekolah memang saat ini masih belajar dirumah dan lagi mencari lokasi yang terdekat didaerah karang tengah sedangkan untuk terapi rencananya akan saya lanjutkan di RS Husada Insani (iya itu namanya). Soalnya kata tetangga-2 aku sich cukup lengkap juga. Mungkin kamu pernah kesana ?.

Perkembangan raihan saat ini sudah bisa membedakan barang yang bagus dan jelek, kalau mau tidur tdk lupa selalu minta gosok gigi dulu sambil menunjukkan kearah gigi, soalnya ayahnya atau bundanya sering lupa he..he…
dan hobynya karaoke lagu yang paling disukai lagu ungu dan samson, bahkan dia ikut bernyanyi meski vokalnya yang bikin kita tertawa he.he..he..he.. itu salah satu terapi yang saya buat dirumah dia berusaha menggenggam mic dan berlatih bicara juga bergaya rutin saya lakukan setiap hari sabtu / minggu disaat saya libur atau senggang.
Raihan juga paling suka dengan mainan mobil-2an dan motor. Menulis meski tulisannya seperti
benang kusut, mengenal warna merah bilangnya eah… biru bilangnya iuu…
Setiap pulang kerja tidak lupa saya berusaha menanyakan “kamu tadi siang makan apa ? tidur siang tidak ?
terus belajar apa sama mba..? sengaja aku menanyakan hal ini biar dia berusaha untuk menceritakan apa yang dikerjakan, dan melatih daya ingatnya juga dan juga kalau mau tidur selalu membuka buku cerita pertama saya ceritakan kemudian gantian dimulai dari adiknya (raisa) yang menceritakan kemudian raihan meski bicaranya tidak jelas yang penting anggap saja kita paham dan seakan-akan ngerti apa yang diomongin he…he…he…
(padahal ngga tau maksudnya apa ? dari pada menyakiti hati raihan…. tul ngga…? ) yang penting bukunya ada gambar dia sudah tau gambar tersebut maksudnya apa. meski ceritanya beda, kadang-2 saya menanyakan cita-2nya apa, dia ingin jadi polisi dengan mengikuti gaya seorang polisi sambil niup peluit dan tangannya bergaya seperti polisi mengatur lalulintas.

Terapi yang dilakukan dirumah :
1. Karaoke
2. Menulis / mewarnai meski tulisan seperti benang kusut.
3. Bermain game dikomputer paling suka game motor/mobil
4. Mengenal hurup dan angka sambil menggunakan jari tangan 1 s/d 10
5. Permainan bongkar pasang, bola, bahkan ikutan mainan dengan raisa rumah barbie sambil menceritakan letak
perabotannya seperti meja makan, tmp tidur, kmr mandi, lemari, dapur, ruang tamu, sambil bercerita ada anaknya
ayahnya, dan bundanya.
6. Bermacam-2 mainan anak, pokoknya rumah udah seperti walah berantakan dah…
7. Berusaha makan sendiri meskipun itu hanya biskuit, roti, biarlah biskuit / roti pada hancur atau berantakan he..he..he..
8. Cerita atau dongeng sesuka hatilah… atau bisa dibilang menghayal jadi polisi, jadi pilot, jadi dokter. sambil bercanda.

Vokal yang diucapkan raihan :

ayah (jelas), uah (bunda), emmbil (mobil), elek (jelek), gi.. poh… tangan sambil menunjuk ke mata (pergi ke carefor permata hijau)
ennn embil (main game mobil), eah.. (merah), iuu..(biru), dll

This entry was posted in Cerebral Palsy (CP). Bookmark the permalink.

0 Responses to Cerita dari Sahabat part II – Raihan

  1. Muflih says:

    Kami tertarik untuk berkenalan dengan ayah Joko, karena kami ingin tahu lebih banyak mengenai CP dan kebetulan kami tinggal di Karawaci Tangerang. Putra kami yang ketiga saat ini menderita diare akut dan di usianya yang kedua, belum bisa duduk sendiri, hanya tengkurap.

    Mohon untuk disampaikan ke ayah Joko, dan sekiranya bisa menghubungi kami via email…

    Atas perhatian dan bantuannya kami ucapkan terima kasih…

  2. fenny yuanita says:

    halo aku fenny yuanita aku penderita cp dari lahir. aku mendapat sepatu dan alat bantu lain dan juga operasi bedah dari dokter spesialis ortopedi prof dr hidayat di malang dan sekarang aku bisa dibilang 75% seperti anak normal bisa sekolah dan bekerja telp saya 0341-479159 / 0341 7057859

  3. Indria says:

    hallo mba fenny, saya bunda aisha. senang rasanya mendengar kabar bahwa penderita cp bisa seperti mba sekolah dan bekerja, seakan membuat harapan baru buat saya. anak saya aisha divonis cp sejak usia 4bln setelah operasi bedah otak karena perdarahan otak di usia 1 bln. sekarang sudah berusia 14 bln dan sudah bisa didudukan tegak.
    terima kasih buat mamah najwa artikelnya sangat membantu saya

  4. perawa says:

    halo mba fenni anak saya menderita Cp sejak lahir yg saya ingintanyakan dimana anak saya bisa mendapat alat seperti sepatu apakah alatnya dijual bebas di toko alat kesehatan atau harus ada pemesanan lebih dulu

  5. ika_tono says:

    Saya ayahnya nashwan (4.5 tahun) menderita Cp sejak lahir, Saya gak tahu penyebanya apa. Padahal dari hamil sampai elahirkan prosesnya lancar. Hanya sejak usia 3 bulan ke atas dia sering sakit. dan panasnya susah sekali turun, walaupun gak pernah mengalami kejang.

    Saya sangat tertarik di artikel yang mama Najwa tulis tentang cp di blok ini. Dan saya mendapat alamat blog ini dari pak Pepen NG. Beliau katanya pernah menangani ananda Najwa dengan terapi SISIR=OTOT pada tgl 2 dan 21 may yang lalu.

    Yang jadi pertanyaan saya apakah bener, terapi itu mebawa hasil yng berarti bagi perkembangan ananda najwa (cp ringan). Soalnya saya juga ditawarin beliau (Pepen NG). masalah biaya dan jaraknya yang jauh itu.

    Mohon infonya. mohon seringnya agar kami orang tua naswan bisa berbahagia dan ada harapan anak kami yang menderita cp bisa pulih kembali. amin ya robbal alamin

    Makasih

  6. Dipo says:

    kepada semua rekan-rekan orang tua yang mempunyai anak atau pengalaman dengan kasus CP mohon kirim info ke email saya arifqi2@gmail.com.
    anakku Aida saat ini umurnya 3 tahun,pada umur 6 bulan dia kena diare akut dan mengalami dihidrasi. Sempat koma dan masuk ICU selam 3 hari. Alhamdulillah kami masih diberi kesempatan untuk mrawat anakku. Dr bilang tingkat recovery anakku kecil sekali karena selama dia kena diare cairan otaknya sempat mengering. setelah dirawat di RS selam sebulan anakku boleh pulang. Kondisinya persis seperti boneka hidup.
    Saat itu kondisi ekonomi kami belum baik sehingga baru bisa CT scan setahun kemudian. Dariu CT scan terlihat adanya pengerutan dan lesi pada bagian otak kirinya.
    Test THT menunjukkan adanya degradasi pada telinga kiri dan disarankan untuk pake alat bantu dengar.

    kami coba berbagai cara baik medis dan non medis, tapi belum menunjukkan hasil maksimal.
    Sekarang ini aida belum bisa duduk / tengkurap.
    Kami saat ini masih konsul dengan dr syaraf di RS Islam.
    Aida sekarang sedang menjalani terapi anti epilepsi degn obat depakene dan neurotam (piracetam)
    Mohon bagi yang punya info di share ke kami.
    Buat bunda najwa kalo boleh aku minta no.tlp yang bisa dihubungi. Tolong SMS ke hpku 0813 8292 6588.
    trims semuanya

  7. anton says:

    minta tolong dong, alamat tempat terapi CP di bekasi, soalnya saya baru tinggal dibekasi

  8. Tika says:

    Salam kena. Keponakn teman baik saya penderita CP. Bolehkan saya usul agar dibentuk asosiasi orangtua dari anak-anak CP? Biar bisa berbagi dan saling memberi dukungan.

  9. Saripah says:

    assalamuaalaikum,salam kenal najwa saya adalah seoranng bunda yang punya putri penderita cp,namanya fathia nur rohma.umurnya sekarang 4th 5bln.awalnya anakku dideteksi terkena microcephalus ketika berumur 5bln,ia mengalami kejanga-kejang hampir setiap hari.dari diagnosa dokter yang ada di rs.sarjito dikarenakan proses persalinan yang lama dan membuat nya kurang oksigen krn waktu lahir memang tidak langsung menangis dan selang satu hari jg mengalami kejang2 dan masuk rs 9 hr.kondisi kepalany a memang seperti ada bandonya.setelah dilakukan CT_SCAN,EEG dan cek darah ternyata lingkar kepala anak saya tidak mau berkembang dan dibawah normal.setelah itu dilakukan pengobatan sampai hampir beberapa bulan tapi kejang2nya masih sering terjadi.akhirnay atas saran dr.anak spesialis saraf dialakukan aporasi bedah saraf.hal ini maksudkan agar perkembangan otaknya dapat maksimal dan tidak kejang lagi karena dengan operasi ini diharapkan suplai O2 ke otak tidak kurang.operasi dapat terlaksana ketika anakku kuarng lebih umur2th.paska opersi memang alhamdulillah tidak pernah kejang lagi.
    sampai saat ini kami masih melakukan terapi baik di rs(disarjito dan GAKI magelang) dan alternatif.walaupun perkembangannya belum seperti yang kami harapkan karena kondisinya masih seperti bayi belum dapat duduk dan menegakan kepala, hanya respon kontak matanya sudah banyak kemajuan ketika diajak bicara walaupun dia belum bisa bicara.
    ketika anak kita terkena cp atau istilah Gleen domen adalah cedera otak walaupun dengan penyakit yang sama setiap anak bersifat kasuistik tidak dapat disamakan.karena kita akan melihat setiap anak akan mengalami perkembangan yang berbeda-beda tergantung keparahan cedera otak setiap anak.yang pasti butuh kesabaran,tidak putus asa dan selalu berdoa.
    terimakasih blognya banyak memberi info buat kami.mohon info pengobatan yang sudah berhasil dari teman2 semua.
    tolong hubungi ibu sari Hp087838273839 atau sari_100704@yahoo.co.id

  10. audrey says:

    saya mempunyai cucu umur 4 tahun sampai dengan saat ini belum bisa jalan. karena gangguan pada kakinya. anak lahir prematur 7 bulan karena kekurangan oksigen dan berada di inkubator selama 2 bulan dan pada waktu masih umur 2 tahun pernah mengalami sesak nafas. anak tersebut sampai dengan saat ini belum bisa berdiri apalagi jalan sehingga pada waktu aktifitasnya hanya merangkak dengan posisi tangan selalu menggenggam . sampai dengan saat ini masih melakukan fishio terapi secara rutin setiap minggu 3 kali (sudah therapi selama 3 Tahun lebih) menurut therapis anak tersebut terkena CP (CEREBRALPASI) dan therapi neorofeed back Z- Score Training (sudah therapi selama 2 Tahun) dan menurut dokter ahli syaraf anak, anak tersebut mengalami gangguan pada saraf otak depan. Pada waktu diajak belajar jalan kedua kaki selalu dalam posisi tegang, jinjit dan menyilang kedalam dan posisi lutut selalu dalam keadaan lurus (tidak mau nekuk) karena posisi pinggul tidak mau lurus atau dalam keadaan badan kedepan sedangkan pinggul/pantat mengarah kebelakang. Saya sangat mengharapkan barangkali ada yang dapat membantu informasi pengobatan atau therapi kepada cucu saya tersebut. Pernah saya membaca iklan untuk menyembuhan terhadap anak yang jalannya jinjit dalam surat kabar katanya RS. Chung Ing Surgei Hospital di Taiwan ada. Mohon Info barangkali ada yang pernah ke Taiwan atau mungkin di tempat lain. Terima kasih.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Powered by WP Hashcash