No Subject

Ternyata sudah hampir 2 tahun tidak menulis di blog ini, sementara sudah banyak cerita yang kami lalui bersama tentang Najwa, tentang Tanti dan tentang orang-orang yang selalu mengasihi Najwa.

Rasanya ingin kembali menulis tentang Najwa dan perkembangannya namun kesibukan dan rutinitas seringkali membuat waktu tak bersisa untuk menulis kembali di blog ini.

 

This entry was posted in Lain-Lain. Bookmark the permalink.

4 Responses to No Subject

  1. gita says:

    Assalamualaikum mba tari dan najwa,,salam kenal..sblmnya mau ucapin makasih banyak sdh menulis blog ini..saya udh tamat baca kisah najwa disini hehe,,rasanya campur aduk sekaligus mjd motivasi buat saya dan membuat diri lbh ikhlas sekaligus optimis, krn memang ga mudah memiliki anak cp, sekalipun trs berusaha semaksimal mgkn kadang msh ada saja ups and downs nya.. putri saya kiqa saat ini usia 11 bln didiagnosa mild cp dgn mikrosefali pd usia 9 bulan, skrg sdg menjalani fisioterapi. kiqa saat ini sdh bs ddk dr posisi setengah ddk, msh distimulasi kalo dr posisi tidur, namun msh sulit utk merangkak dan berdiri. kronologis najwa mirip bgt dgn kiqa. Pgn bgt bisa ngobrol2 lbh jauh sm mba tari, mknya waktu liat postingan terakhir mba ini, saya jd memberanikan diri buat comment,,saya cb buka web dagdigdug tp default, aga2 gaptek gt hehe…tp kalo email ke yahoo msh bs ya mba? pgn bgt bs sharing walau mgkn masa2 tersulit najwa sdh dilalui dgn hasil perkembangan yg signifikan,, mdh2an mba msh mau sharing and blm bosen nerima comment2 spt ini hehe maaf ya mba kepanjangan…wassalam..

  2. rafael.larosa says:

    Hallo saya orang tua dari anak mikrosefali
    Ini putra ke 2 kami di mana anak pertama kami seorang putri dan saat ini berusia 6 thn.setelah 4 tahun kami ingin mempunyai anak lg,akhirnya TUHAN menjawab doa kami pada bulan january 2012 setalah istri periksa ke dr.kandungan dan istri di nyatakan hamil.begitu bahagia nya kami pada saat itu dan berharap agar janin di dlm kandungan istriku ini laki2 agar sepasang.setiap bulan kami rutin periksa ke dokter kandungan.pada saat usia kandungan 4 bulan dokter kandungan mulai sedikit ragu(saya lihat raut wajahnya)tetapi beliau salalu mengatakan kepada kami kandungan istri ku baik2 saja,pada saat usia kandungan 5 bulan seperti biasa kami kembali memeriksakan kandungan istri dan pada saat itu dokter kandungan menyarannkan agar usg 4 dimensi(dgn sedikit memaksa)lalu saya tanya ada apa dok,dan dokter mengatakan berdasarkan hasil usg kepala anak di dalam kandungan istri tidak mengalami pertumbuhan,di mana lingkar kepalanya tidak sesuai dgn usia janin 5 bulan.saya dan istri mulai bertanya tanaya ada apa dgn kandungan istriku.setelah memepertimbangankan rekomendasi dokter agar istriku melakukan usg 4 di mensi kami memutuskan untuk tidak.dgn keyakinan kami bahwa kandungan istriku baik2 saja.pada saat itu istriku sudah mulai khawatir dgn kondisi janin dlm kandungan nya,walaupun saya jg sdh mulai khawatir ada apa dgn kondisi janin dlm kandungan istriku,tetapi waktu itu saya tidak menunjukan perasaan khawatir di dpn istri agar kesehatan istri tidak terganggu,tetapi satu hal yang saya katanakan pada istriku waktu itu MA…JGN DI PIKIRKAN AP YG DOKTER KATAKAN,MAMA JAGA KESEHATAN DAN TOLONG JG JAGA ANaK KITA,URUSAN SEHAT ATAU TIDAK. ITU URUSAN TUHAN,DAN PERCAYA TUHAN PASTI KASIH YANG TERBAIK
    Usia kandungam istriku memasuki usia 6 bulan dan seperti biasa kami kembali memeriksakan ke dokter kandungan.dan hasil usg memperlihatkan kepala tidak mengalami pertumbuhan(kecil)dan kembali dokter menyarankan agar usg 4 dimensi krn di indikasikan ada masalah di seputar saraf otak,lalu saya tanya ke dokter apakah klo kami usg 4 di mensi dapat merubah keadaan anak di dalam kandungan istriku,lalu dokter menjawab,maaf pak usg 4 di mensi hanya utk mengetahui ada apa yang terjadi di otak janin di dlm kandungan istri bapak,lalu saya jawab klo begitu tidak usah dok usg 4 di mensi.lalu dokter bercerita klo di negara eropa untuk kasus ini negara dan dokter melegalkan untk di gugurkan,semata untuk kualitas manusia yang akan di lahirkan,tetapi klo di indonesia itu tidak di ijinkan.setelah kami pulang ke rumah istri membahas apa maksud dokter memberi tahu klo di neraga eropa utk kasus janin kami boeh di gugurkan,lalu istri mengatakan apa dokter menyuruh kita menggugurkan kandungan ini,ada apa pa dgn anak kita,lalu saya jawab,mati kita serahkan semuanya dlm doa kepada TUHAN,dia sanggup merubah segalanya(ini jg lah salah satu alasan kenapa saya tidak mau usg 4 di mensi saya tidak mau istri saya tau lebih jelas kondisi janin dlm kandungannya,krn saya fikir itu akan membuat dia semakin stres)kandungan saya stres saya menangis saya berontak,krn sedikit saya mulai mengetahui apa yang sebenarnya terjadi dgn janin di dlm kandungan istriku(saya cari info di geogle)tetapi di dpn istri saya tdk menunjukan sikap2 apa2.selalu saya bilang TUHAN mampu merubah segalanya
    Usia kandungan istriku memasuki usia 7 bulan dan seperti biasa kami periksa ke dokter,dan di sinilah dokter kandungan memfonis bahwa benar anak di dlm kandungan istriku. Lingkar kepalanya tidak ada pertumbuhan,kemungkinan infeksi.dan dokter mengatakan untuk kasus ini dia belum pernah tangani sebelumnya(langka)hanya ada dua opsi di lahirkan lebih awal(7 bulan) dgn tujuan siapa tau setelah lahir ada pertumbuhan lingkar kepala(saraf otak)atau kita tunggu sampai usia 9 bulan.pada saat itu dunia seakan berhenti berputar mata saya gelap melihat seisi ruang praktek dokter,badan saya gemetar,istri menangis dan merasa bersalah,lalu saya sadar saya menenangkan istri dan kembali menguatkan dia,saya katakan mama tidak salah(istriku merasa berslah krn kata dokter anak kami terkena infeksi antara tokso atau rubella)ingat ini pemberian TUHAN,kita harus terima,lalu dokter menyarankan agar kami kontrol tiap 2 minggu.
    Apa yang kami rasakan waktu itu seakan semua jalan tertutup,istri selalu merasa bersalah,lalu saya dan istri berdoa TUHAN berikan kami yang terbaik,dalam hati saya juga berdoa TUHAN saya siap menerima pemberian mu,satu hal yang saya mohon kami ingin anak kami ini lahir dengan selamat,dan dalam doa kami berjanji bila TUHAN berkehendak biarlah anak di dlm kandungan istriku ini kelak menjadi iman(pastor)
    Lalu kembali kami periksakan kandungan istriku,pada saat itu dokter mengatakan pak istri bapak harus saya rujuk ke rscm,krn saya belum pernah menangani kasus ini dan baiknya bapak segera usg 4 di mensi(pada saat itu dokter tersebut mengeluarkan surat rujukan ke rscm)dgn kata lain dia tdk berasi ambil resiko.lalu kami pulang ke rumah berembuk bersama keluarga kecilku,dan istri sedikit takut untuk di rujuk ke rscm,lalu kami putuskan utk usg 4 di mensi di salah satu rs di kota bekasi.di sinilah dokter yang melakukan usg 4 di mensi mengatakan bahwa janin di dlm kandungan istriku belum terbentuk dgn sempurna(kepala)bahkan dokter mengatakan kemungkinan lahir dgn kondisi wajah tidak terbentuk dgn sempurna,dan bahkan di layar monitor dia menunjukan mata sebelah kiri tidak ada,dan dagu jg belum terbentu(usia janin 7 bulan)dan kemungkina akan lahir dgn kondisi buta,dan biasanya anak dgn lahir mikrosefali akan mengalami kelumpuhan.lalu saya diam2 ke beberapa rumah sakit dan berkonsultasi tanpa membawa istri saya,saya hanya menunjukan hasil usg 4 di mensi,dan semua dokter kandungan mengatakan untuk kasus mikrosefali dokter tidak bisa berbuat banyak,nanti saja klo sudah lahir di pantau kondisi bayi nya.lalu saya tanya istri saya mama mau lahiran di rs mana,dan istri saya mau dgn dokter yang selama ini memeriksanya,lalu saya jawab,kan dokternya sudah kasih rujukan,tetapi kelihatan nya istriku lebih tertarik ke dokter tersebut.lalu pada usia kandungan 8 bulan kami datang ke dokter yang selama ini memeriksa istriku,sedikit kaget dokternya,lalu saya jelaskan dok,istri saya maunya lahiran sama dokter dan kami siap dgn segala resikonya,kalau perlu kami siap buat surat pernyataan,lalu dokter menjawab baik pak,klo itu keputusan bapak saya akan melakukan yang terbaik,dan kita tunggu sampai lahir normal(mateng)usia kandungan 9 bulan.
    Tiba lah saat ini hari yang kami tunggu dgn perasaan cemas istriku masuk ruang persalinan dan dgn kuasa TUHAN istri melahirkan normal dan tanpa kendala.dan setelah anak kami di tangani oleh dr.anak dinyatakan anak kami mikrosefali lahir dgn lingkar kepala 28 cm(normalnya 32)sangat2 kecil.secara fisik anak kami sehat,lucu dan ganteng.satu doa kami yang sudah terkabulkan anak kami wajahnya sempurna tidak seperti hasil usg 4 di mensi
    Setelah anak kami usia 2 minggu kami mulai melihat dia agak rewel dan sedikit klo nangis tegang.lalu kami periksakan ke dokter anak dan dokter anak mengatakan memang anak lahir mikrosefali seperti itu dan di rujuk ke bagian fisioterapy
    Pertumbuhan anak kami semuanya baik,dan pada usia 2 bulan di fonis mengidap epilepsi dan spactis.dan di suruh minum obat epilepsi dan vitamin otak dalam kurang waktu yang tidak di tentukan.dan apa yang kami takutkan mengenai mata anak kami,TUHAN juga mendengarkan doa kami anak kami bisa melihat,bisa merespon,bisa senyum,sekarang putra kami sudah berusia 5 bulan kondisi kesehatan nya baik,kami rutin fisioterapy.kami sudah beberapa kali ke dokter spesialis saraf anak,dan semua mengatakan tidak ada obat,tindakan terhadap anak mikrosefali.memang saat ini pertumbuhan paru2nya belum sempurna,dan dia masih sering apactis dan sekarang lingkar kepalanya 32 cm(normal usia 5 bulan 39)fakta medis mengatakan anak yang mikrosefali akan mengalami keterlambatan pertumbuhan motorik,keterlambatan mental,lumpuh,dll
    Tetapi kami percaya suatu saat nanti anak kami akan sembuh TOTAL,mohon dukungan doa untuk pertumbuhan putra kami atau ada informasi mengenai anak mikrosefali
    Hp 0818842558
    Pin bb 21248B47
    Saat ini jg dia belum kuat utk angkat kepala,dan klo berdiri masih jinjit(tdk mau napak)
    Terima kasih

  3. gita says:

    Subhanallah..semangat trs buat ayah rafael..membaca kisahnya jd terharu bgt, tetap saja teknologi manusia secanggih apapun , Allah lah yang menentukan segala sesuatu nya, itulah kekuatan doa..dokter jg tdk selalu benar tapi mereka ada utk menolong. memang saya sbg org tua lbh khawatir dgn kondisi mikrosefali anak saya, apakah bisa bertambah trs, apakah bs normal lk kepalanya, apakah kecerdasannya pun bs normal? dll… tapi saya hrs ttp optimis berharap yang terbaik, terapis kiqa blg seiring dgn meningkatnya kemampuan motorik maka kemampuan kognitif, wicara,emosional dan lainnya pun akan meningkat jg..sering distimulasi maka otak pun ada feed back jd bs trs berkembang, krn sel2 baru msh trs tumbuh sampai usia 2th, setelah itu hanya akan berkembang saja sesuai stimulasi yg didpt.
    untuk pengobatan selain fisioterapi, dibarengi terapi alternatif jg, hanya kalo alt itu gimana kita nya ya, cocok2an dan hrs yakin..saat ini baru mau mencoba terapi akupunktur, katanya sih bgs kalo dibarengi dgn fisioterapi..mengurangi spastik dan kejang jg, penambahan lk kepala dll..mdh2an bisa lbh baik lg, Amin..

    quote..
    So we’ve gone through peaks and valleys, ups and downs, really really high highs and really really low lows, and it’s been an exciting yet difficult journey for us. I want to say “positive” because I think it’s so important that parents stay hopeful, and we weren’t very hopeful in the beginning. As we started to chip our way through this, we had some moments of hope and positive things happened that sustained us through this journey. Again, with the diagnosis, we were given this list of nevers, and that list of nevers was very hard to navigate.

  4. Frida says:

    Dear mama Najwa,
    Cerita kk Najwa membuat saya yakin kalau anak saya Freyja bisa menjadi seperti kk Najwa.
    Freyja mikrosefali saat ini usianya 11bulan dan belumbisa duduk sendiri.. jika dibantu duduk baru bisa duduk tegak.. Freyja juga baru bisa merayap dan mengangkat pantat sqat tengkurap.. saat ini Freyja masih terus terapi di klinik tumbuh kembang.semoga cerita2 ttg kk Najwa bisa menguatkan saya.. saya sangat senang bisa sharing2mengenai anak2

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Powered by WP Hashcash