Galery

mamah-najwa_02najwa_03  kami najwa papung/mandi

36 Responses to Galery

  1. mama nazira says:

    mama najwa,salam kenal
    anak saya sih bukan CP tapi post encephalitis,kenanya waktu 9bulan,sekarang udah 2tahun 1 bulan,udah lama banget tapi blum ada perkembangan yang terlalu menggembirakan,..masih tiduran aja,miring pun blum bisa,.. sem angat saya pun pasang surut ,kadang semangat kadang bener2 putus asa dan merasa sendiriann,cipto bagus ya?tapi jauh banget,…saya di cimanggis
    fuih,..salam buat najwa ya,.

  2. megawati says:

    anak saya penyandang cp tingkat berat. saat ini berusia 5 thn, apakah mbak bisa membantu saya untuk informasinya dimana ada yang menjual kursi roda utk anak cp?

  3. sausan says:

    salam buat kak najwa ya, dari sausan…semoga tetap bersemangat dan tak pernah menyerah. selalu tersenyum, karena dunia menantikan senyumu, sayang…

  4. sausan says:

    untuk mama najwa…tetap tabah ya, karena banyak sahabat yang akan terus mendukung, walau itu sahabat maya

  5. Ridwan says:

    Anak saya sekarang umur 3,5 thn divonis mengidap CP, Sekarang masih terapi pjiat, dan media dengan dr. Jimmy Passat spA. Tiap hari dia harus minum depakene dan encephabol kata dokter minimal 2 tahun tanpa putus. Anak saya bisa duduk dan merangkang tapi kadang gerakan tsb tidak terkontrol dan suka kejang (pada saat tidur) shg harus ekstra dijaga. Sering juga kondisinya drop sampai spt bayi hanya bisa tidur saja tapi kemudian dalam jangka waktu 2 – 3 mgg dia akan normal lagi bisa duduk dan merangkang tapi suatu waktu bisa drop lagi begitulah terus menerus selama ini, mungkin ada yg punya pengalaman lain untuk saling sharing menengani anak CP. Terimakasih.

  6. mamah najwa says:

    Dear pak Ridwan

    Salam Kenal ya….

    Dulu najwa sering kaget dan kejut tanpa sebab sampai akhirnya 2 kali di rawat karena kejang hebat
    alhamdulillah setelah keluar dari rs sampai dengan sekarang kejut2nya sudah hilang sama sekali
    untuk kejangnya najwa juga sdh tidak mengalaminya lagi.
    hasil pemeriksaaan EEG nya normal.

    kalau bolh tau terapi pijat dan media itu spt apa ya pak…

    -mamah najwa

  7. Ridwan says:

    Maaf Mama Najwa saya salah ketik bukan media tapi medis, anak saya juga sekarang dirujuk oleh dr. Vico RS. Marzuki Mahdi Bogor ke dr. Luh tapi karena saya tinggal di bogor tidak ke RSCM tapi ke RS. AZRA Bogor. Hari Kamis besok sore Insya Allah saya mulai terapi ke dr. Luh. Untuk Dokter saraf masih dgn dr. Jimmy Passat di RS. Hermina Bogor. Anak saya juga diminta EEG tapi nggak bisa dilakukan karena anak saya sangat aktif (gak bisa diam) tidur pun masih sering gelisah. Anak saya juga belum bisa bicara mungkin harus terapi wicara juga. kalau boleh tahu alamat email mamah najwa spy saya bisa banyak belajar menangani anak CP. alamat email saya rhiedone@yahoo.com dan email isteri saya tri_mzb@yahoo.com. terimakasih atas infonya di Blog ini bagi saya sangat membantu sekali.

    Ayah Rava

  8. msma daffa says:

    salam sayang buat najwa…allah tdk akan pernah menganiaya hambanya,beritahu mama papa ya sayang…

  9. Pancha says:

    Mama Najwa, Saya pancha memiliki putri penderita CP, sekarang berusia 4 tahun dan sepertinya sudah mulai belajar berdiri dan merambat. Anak kami masih menjalani teraphy OT, Wicara dan Fisio di RS Hermina Depok. Apakah saat ini Najwa sdh dpt berbicara, krn kendala kami sampai saat ini anak kami blm dpt berbicara, hanya kata2 yg tdk ada maknanya. Terima kasih

    Ayah Rara

  10. yudith says:

    Halo mama najwa & semua orang tua dengan anak cp….

    semangat, sabar, ikhlas, dan keyakinan serta doa orang tua adalah obat yg paling mujarab untuk anak2 kita….

    @mbak Megawati : setau aku ada kursi roda untuk anak cp d pasar pramuka… tp sebaiknya konsul dr dulu untuk tau modelnya yg seperti apa…
    @ayah Rava : Maaf tp apa Rava sudah pernah tes Bera atau ASSR ke tht..

    anak saya ghani usia 3 thn 5 bln, penderita CP spastik cukup berat dan gangguan pendengaran..
    ghani mulai phsioteraphy usia 6 bln.. saat itu keadaanya blm bisa apa2 sama sekali.. kami sempet panik krn dr syaraf nya bilang kemungkinan dia tdk akan bisa apa2 kecuali tiduran… tp kami ngak m’nyerah… Ghani pt d rscm 2 kali seminggu dan ot d rscm juga 2 kali seminggu.. Dan hasilnya saat ini kemajuan selalu ada.. perlahan tapi pasti.. saat ini ghani sudah bisa duduk sendiri, dan sekarang sedang belajar berdiri… ghani juga sangat senang naik sepedanya yg sudah 3 kali ganti itu… kt dr Luh, dia tdk pernah menyangka kl ghani akan bisa spt sekarang… wah… senengnya kami… dan kami akan terus berjuang untuk ghani…
    Mudah2an pengalaman saya bisa menjadi inspirasi buat semua orang tua…

  11. Ummi Hanafi says:

    Mama Ghani, kalo boleh tau, CP nya karena apa? Udah pake hearing aid blom?

  12. asri says:

    Hallo mbak Yudith, anak saya rama lahir oktober 2005 (seusia dg Ghani kayaknya) juga penderita cp dan gangguan pendengaran sampai dg 110 dB di kedua telinga. Dua kali seminggu fisioterapi dan dua kali seminggu terapi wicara. Alhamdulillah sudah bisa duduk dan sedang belajar berdiri. Namun kami kesulitan dalam membiasakan rama pakai hearing aid, karena selalu ditarik sehingga tidak bisa lama2 dan kami harus menahan tangannya selama dia pakai. Mungkin mbak Yudith bisa sharing tentang pemakaian hearing aid ini, supaya rama bisa betah pakainya. Makasih

  13. yudith says:

    @umi Hanafi-> ghani cp karena ada virus dalam kandungan.. Ghani sudah pake hearing aid dari usia 8 bln mbak….
    @Mbak asri -> Mbak Asri, saya jg punya masalah yg sama dng mbak.. Ghani juga selalu menarik hearing aidnya setelah dia berumur 2 th… kami jg selalu menahan tangannya selama dia pakai… jd saat ini ghani hanya memakai hearing aidnya kurang lebih 2 jam/per hari…. tetapi awalnya hanya bisa bertahan 15 menit… sekarang sudah 2 jam/hari… buat saya itu luar biasa… jadi kita tetap harus coba terus… Kl ngak keberatan saya b’harap mbak asri mau keep contack dng saya. ini email saya si_enon@yahoo.com.. tks

  14. nisa says:

    kalau boleh tau apa fungsi hearing aid?
    kalau test bera hasilnya 3-20 dsb apakah tetap membutuhkannya?

  15. Ummi Hanafi says:

    @Mbak nisa > hearing aid = alat bantu dengar..
    kayaknya ga perlu deh mbak… kalo hasil beranya segiturasanya masih bagus kok pendengarannya.
    btw anak mbak usianya berapa?

    @mama ghani > ghani pake hearing aid dari mana? ABDI or Kasoem? bagusnya yang mana ya ma?

  16. Ummi Hanafi says:

    Mbak megawati, apa udah nemu kursi roda buat anak mbak?
    coba aja liat di http://www.alatkesehatan.com barusan saya liat, harganya sekitar 14 jutaan..

  17. papa nadine says:

    salam kenal mama najwa,

    putri saya nadine mengidap cp karena kekurangan oksigen sejak lahir, kami mengetahuinya setelah dia berumur 7 bulan, dan dari saat itu kami terus mencari program ft yg sesuai untuk nadine sampai akhirnya kami menemukan ft dari AIAHP australia yang disaranai oleh klinik HMC tempat anak sy saat ini terapi di Medan. Program ft AIAHP sama dengan ft dari Glenn doman philadelpia, kemajuan demi kemajuan dapat kami lihat semenjak kami menjalani ft tersebut, tetapi terkadang nadine masih mengalami terkejut-terkejut & kejang, pertanyaan sy sewaktu najwa dirawat di RS tindakan apa yg diberikan Dr sampai najwa tidak mengalami terkejut & kejang lg?terimakasih mama najwa

  18. perawati says:

    putra saya mengalami Cp sejak lahir kemungkinan kekurangan oksigen sejak lahir, usianya kini 3 tahun saat ini ia sedang menjalani terapi di rumah sakit, yang saya ingin tanyakan apakah alat bantu anak penderita Cp dijual bebas di tempat alat alat kesehatan

  19. mama ariel says:

    salam kenel mama najwa,…
    anak saya Ariel 29 bulan..waktu dalam kandungan didiagnosa hydrocephalus..begitu lahir kata dkter tdk perlu di oprasi,karena kepalanya tdk membesar..hanya diberikan encepabol dan neurotam..skrg sdh tidak lg..hingga sekarang anak saya belum bisa duduk apalagi berdiri..tiap sy mau dudukin pasti kaki tangannya kaku semua..secara fisik anak sy nampak sehat..skrg sy hampir putus asa..sdh hbs rasanya airmata…
    mama najwa, ada masukan ga kira2 anak sy bawa berobat kemana? sy skrg tinggal di jogja..boleh minta alamat emailnya??? trims ya,…

  20. bunda chacha says:

    salam kenal mama najwa

    putri saya chacha mengidap CP karena kekurangan oksigen sejak lahir, dan saya baru mengetahuinya setelah dia berusia 2 tahu, sangat terlambat memang, dengan sedikit pengetahuan saya tentang CP, dan dengan kondisi kota Makassar yang saya tidak tahu dimana harus mengobati penderita CP, dgn keterbatasan yg saya punya saat ini chacha hanya menjalani terapi pijat, chacha juga udah pake sepatu avo, spaling tapi saya merasa setelah 5 bulan chacha menjalani semua itu kayaknya gak ada hasilnya, mama Najwa terkadnag saya berputus asa, saya gak tau lagi apa yg harus saya lakukan, oh..ya CPnya chacha agak parah karena diusia 2 tahun 5 bulan dia gak bisa ngapa-ngapain, tapi pendengaran dia bagus dan dia mengerti atau menegnal sekitarnya, dia tau ayah bunda dan kakanya, dia mengenal semua anggota keluarga dalam rumah dia tahu nama2 benda dalam rumah meski dengan cara menoleh ke benda yg disebutkan saja, mama Najwa ..saya berdomisili di Makassar, dan saya sangat ingin berkonsultasi dgn Dr. Luh Gimana caranya ya ???? trima kasih ya ….mama najwa ini email saya putcha_plg@yahoo.co.id, saya sangat membutuhkan bnatuan mama najwa ..sekali lagi trima kasih ya ?????
    salam yach buat najwa….

  21. Maya says:

    Assalamualaikum…
    Saya mau sharing untuk menangani anak CP yg kelihatan lebih emosional/temperamen. Bagaimana membiasakan/mengajarkan unk tdk cepat emosional. (apakah karena keterbatasan anak unk berkomunikasi)

  22. Anastasia says:

    Salam kenal… Saya dari Tasya Agency. Saya lagi mencari Talent Bayi – Anak-anak umur 2 bulan sampai dengan 12 Tahun. Buat Iklan Perumahan. Mohon bantuannya Ibu-Ibu, Bapak-Bapak punya anak yang lucu Cute, kirim foto setengah badan dan seluruh badan, jangan lupa sertakan biodata (Nama, Tgl lahir, No. Telp ortu).Kirim ke email : ikl4n@yahoo.com atau bisa hubungi : 0812 133 4851, 08788 4286968. Terima kasih – Tasya

  23. Alfian says:

    Salam kenal… dimana saya bisa melihat referensi alat bantu dengar untuk anak tunarungu yang mencapai gangguan pendengaran 110db..
    kira kira sekitaran harga berapa ya.. tolong informasi dari ibu/bapak sekalian ke email saya

  24. asri says:

    Halo pak Alfian, utk info alat bantu dengar bisa tanya di ABDI salemba, atau THT Komunitas di RSCM. Harganya bervariasi antara Rp. 2 juta s/d 35 juta per telinga. Tks

  25. winie says:

    Najwa yg cantik, senyummu manis sekali dan begitu ceria…
    Semangat yaaa anak manis…

  26. budhi wara says:

    alhamdulillah..ahasibanasu anyukroku anyukulu amana wahum layuftanun..semuaitu titipan dr allah.. gak usah sedih en putus asa bahkan itu semua adalah ujin darinya…apakah kita sabar dlm mengatasinya..anak saya pun juga demikian bu, pak..tapi semua bisa di atasi dg doa dan iktiar.(usaha) anak saya berobat di GAKI MAGELANG.di tangani Dr untung s widodo ,sepertinya sangat pesat perkembangannya..coba buka di situs BALAI GAKI MAGELANG…untuk infonya..

  27. rachmat says:

    Hi. salam kenal mama najwa, saya mempunyai anak laki-laki (anak kedua) yang terkena CP spastic diaplegig, anak saya sudah berumur 3th. waktu hamil 30 minggu istri saya di diagnosis angio sarcoma sehinga Hb nya hanya tinggal 4, sehingga anak saya harius dilahirkan secara paksa dengan resiko 50:50 ibu dan anak. Tapi alhamdulillah keduanya selamat. Saya minta tolong informasinya nih mama najwa, dimana ya saya bisa mendapatkan sepatu avo untuk anak saya,soalnya saya masih kurang informasi tentang penyakit itu sendiri.atas terima kasihnya saya ucapkan terima kasih banyak.

  28. nurul says:

    Kepada semua orangtua dengan anak cp, terutama Bpk/Ibu Yudith orangtua dari ghani usia 3 thn 5 bln, penderita CP spastik cukup berat dan gangguan pendengaran.

    Anak saya perempuan berusia 6th. kemungkinan menderita cp sejak bayi tp bukan sejak lahir krn panas tinggi, dgn spastik cukup berat, kakinya selalu menyilang. Sejak usia 7 bln sdh ikut ft sampe skrg. Blm pernah ikut ot n terapi wicara. Tp kenapa ya Pak/Bu, anak sy sampai skrg usia 6 thn blom bisa duduk, blom jalan, blom bicara? Makanannya sampe skrg msh bubur, tubuhnya kurus & kecil, jari2 tangannya msh dikepal. Sy mohon masukan n informasi dari Bpk/Ibu sekalian. Adakah tempat yg sebaiknya kami datangi? Kami menetap (tinggal) di Medan. Terimakasih banyak sblmnya sy ucapkan.

  29. nina apriani says:

    assalamualaikum mba tari…salam kenal ya..
    sy nina n ngajar di d’knot early intervention center di jl mandala selatan no 33, jak-bar. center ini bergerak di bidang pendidikan untuk anak kebutuhan khusus.
    sy gembira dengan keadaan najwa, celotehanny n semangat mba serta suami dlm mengasuh najwa. masih banyak di luar sana yg kondisi anakny lebih parah. beruntung najwa ditangani dg dini sehingga insyaAllah memberi pengaruh yg lbh banyak ke depanny.
    begini, sebulan sekali center kami mengadakan pendidikan/workshop bagi parents mengenai kebutuhan khusus. jika bersedia, kami ingin mengundang mba untuk berbicara atau memberikan testimoni ttg CP. kami akan menginformasikan lbh lanjut ke mba tari nanti.
    terima kasih telah membaca reply sy ini ya. salam tuk najwa…

  30. mama sasya says:

    Assalamualaikum…
    hai salam kenal mama najwa, anak saya Aisyah Arylia Putri (sasya) saat ini 25bulan juga menderita CP, sejak 12bulan sdh bs tengkurap tapi hingga saat ini belum bisa duduk dan berjalan, dan berdiri bila kita berdirikan jinjit kakinya. Karena saya berdomisili di palembang, setiap satu bulan sekali kami membawa sasya konsultasi dengan dr.luh di Rs. Bunda Cikini. Sejauh ini perkembangannya Alhamdullilah lumayan, diajak bicara sudah agak nyambung, sudah bisa ngomong aaa, ooo, uuu, eee, papa, kakkak,dekdek, mamam, opa, bokbok.. matanya pun sdh semakin fokus, kaki tangannya juga cukup aktif, walaupun sesekali ia tdk mengindahkan panggilan. Sudah 3 bulan ini (sejak usia 22bulan)sasya menggunakan sepatu orthopedi (atas saran dr.luh) dan menjalani program naik sepeda, naik kuda, dan latihan berdiri dengan menggunakan sepatu. Rencananya pertengahan bulan ini kami akan kontrol lagi ke dr.luh…
    mama najwa saya merasa banyak kemiripan tahapan proses perkembangan najwa dgn sasya,krn itu saya berharap mama bs memberikan masukan pada kami dimana sekolah dan tmpat fisioterapis (kognitif dan motorik) yg representatif mengingat bbrp tempat yg pernah kami singgahi terkesan membuat sasya takut. Yang juga menjadi fokus saya adalah berapa lama proses najwa dahulu dari tengkurap/berguling sampai bs duduk sendiri?apakah ada latihan khusus? mengingat sasya sejak 12 bulan hingga sekarang 25 bulan belum juga mampu untuk duduk.Bila tdk merepotkan kami kepingin sekali bertemu najwa dan mama agar bisa lebih banyak bertukar cerita&pengalaman.
    trimakasih bnyk sblumnya mama,Wassalamualaikum warahmatullahwabarrakatuh
    salam sayang buat kakak najwa dari adek sasya

  31. Mama Pierre & Praisy says:

    Hi, salam kenal saya baru bergabung disini.. Saya sangat terharu dan kagum dengan kesabaran dan kasih sayang mama najwa begitu juga dengan bunda lainnya..
    Tetaplah sabar dan semangat dengan keadaan mereka yang spesial karena itulah keunikan mereka yang harus kita syukuri…
    salam sayang buat najwa dan dede kecil dari ade pierre & praisy – bintaro

  32. salam kenal,
    saya ibunya Yosua, CP, 4 tahun.
    ternyata saya tidak sendiri, yuk kita bergadeng tangan untuk sama2 membuat anak2 kita bisa mandiri..
    YM saya di yuni_baek@yahoo.com. senang bila ada yang add saya dan berdiskusi dengan saya.
    di Yogya, ada UCP kursi roda untuk kemanusiaan-kursi roda untuk anak CP, yang tertarik silakan datang kesana-di utara UGM

  33. Alhamdulillah atas kesabaran dan keberhasilan ibu dalam menggapai sebuah impian…! salam kenal bu nama saya Agus Pamungkas. Saya mo tanya dulu untuk menyembuhkan najwa ibu sudah bawa kemana saja..? dan usaha apa yang membuat najwa mengalami perkembangan yang cukup pesat..! saya baca ibu lakukan terapi di daerah kelapa gading yaa..klo boleh saya minta alamat termpat tersebut Bu..terima kasih salam untuk keluarga yang memiliki semangat dan kasih sayang yang sangat besar .

  34. klo ada waktu tolong hubungi saya Bu,, di tlp 085691742042. terimakasih banyak bu

  35. deasy sofiawati says:

    Mama kalau mama berkeNan saya ingin share ttg anak sy dg mama secara gamblang ini no sy 085338481780 terimakaSih sebelumnya

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Powered by WP Hashcash